«В Екатеринбурге умерла пятилетняя девочка со спинальной мышечной атрофией»

В Екатеринбурге, не дожив пару месяца до шестого дня рождения, умерла маленькая девочка со СМА. Для лечения этого генетического заболевания нужно самое дорогостоящее в мире лекарство, но когда оно появилось, малышка уже была старше порогового возраста.

У Василисы была спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — из-за прогрессирующей атрофии мышц девочка не могла двигаться и дышать самостоятельно, уже с годовалого возраста она была подключена к аппарату ИВЛ.

Как рассказала E1.RU ее мама, в январе девочка заболела пневмонией и попала в реанимацию. Спасти ребенка не удалось.

Когда Василиса родилась, лекарства для детей со СМА еще не было. А сделать спасительный укол «Золгенсма» за 150 млн в рублях нужно до двух лет ребенка. В России зарегистрирован другой препарат — «Спинраза», но его нужно принимать пожизненно, четыре раза в год, а одна инъекция стоит 8 млн рублей.