Правила пользования
Курс ЦБ на 09.12 USD 434.46 up -0.14
EUR 490.29 up 0.37
RUB 5.9 up 0.05
09 декабря Четверг, 01:05
восход заход
05:04 21:50 01:58 12:30

«В Екатеринбурге умерла пятилетняя девочка со спинальной мышечной атрофией»

Дата: 29.01.21 в 15:28
Мобильная версия Шрифт
© Фото с сайта kkb2.ru

В Екатеринбурге, не дожив пару месяца до шестого дня рождения, умерла маленькая девочка со СМА. Для лечения этого генетического заболевания нужно самое дорогостоящее в мире лекарство, но когда оно появилось, малышка уже была старше порогового возраста.

У Василисы была спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа — из-за прогрессирующей атрофии мышц девочка не могла двигаться и дышать самостоятельно, уже с годовалого возраста она была подключена к аппарату ИВЛ.

Как рассказала E1.RU ее мама, в январе девочка заболела пневмонией и попала в реанимацию. Спасти ребенка не удалось.

Когда Василиса родилась, лекарства для детей со СМА еще не было. А сделать спасительный укол «Золгенсма» за 150 млн в рублях нужно до двух лет ребенка. В России зарегистрирован другой препарат — «Спинраза», но его нужно принимать пожизненно, четыре раза в год, а одна инъекция стоит 8 млн рублей.

Просмотров: 92


Комментариев: 0
О компании О проекте Источники новостей Предложить ленту Реклама на сайте Реклама в газете Контакты Наши партнеры
Портал ivest.kz - база частных объявлений газеты «Информ Вест», справочник предприятий городов Казахстана и России, новости, недвижимость, электронные версии ряда изданий, сборник кулинарных рецептов. Все замечания и предложения принимаются на info@ivest.kz.
Использование данного веб-портала подразумевает ваше согласие с Правилами пользования.
© 2000-2021 «Информ Вест»
Top.Mail.Ru