Курганская семья просит земляков о помощи: маленькому Косте, у которого выявлено редкое генетическое заболевание, срочно требуется операция. Объявлен сбор средств.
Косте Воденникову почти два годика. Это веселый, добрый и общительный малыш. Тревожное ожидание поселилось в семье, когда на медкомиссии, которую все дети проходят в год, ортопед обратил внимание на непропорциональное телосложение мальчика. Направление к генетику, целый ряд анализов. Результат получили в конце января. Врач позвонила родителям и сказала: "Мукополисахаридоз. Приходите!". Сначала был шок, признается мама Кости, Анна Бунина. Но генетик постаралась обнадёжить семью.
- Она нас, конечно, начала успокаивать, что все будет хорошо, это лечится. Трансплантация костного мозга делается. ... И ребенок будет здоров. Главное, что это все сделать быстро. Пока ... заболевание не начало сильно прогрессировать.
Без операции ребенок с таким диагнозом не доживет и до 10 лет, с болью в голосе делится Анна.
- Мукополисахаридоз - это не хватает фермента в организме, который отвечает за расщепление сахаров. Страдают абсолютно все органы, центральная нервная система, страдает сердце, суставы. Если не лечить, то к пяти годам дети вообще просто слепнут сразу, и там просто мучительная смерть, это разрушение всех органов.
Операцию готовы провести в Санкт-Петербурге, в институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой, по квоте. В России не смогли подобрать подходящего донора. Поэтому пришлось обратиться к международному регистру, а это - большие деньги. На помощь курганской семье пришёл благотворительный фонд АдВита ("Ради жизни"). Он объявил сбор средств. Уже нашелся добрый человек - пожертвовал 6 тысяч евро - первоначальный взнос на поиск потенциальных доноров.
- И затем уже нужно будет заплатить остаток суммы - это 12 тысяч евро - через месяц, примерно , чтобы полностью обследовали и уже нам отдали трансплантант.
Кроме этого, семье необходимо 120 тысяч рублей на доставку материала в Санкт-Петербург.
Надежда - только на отклик неравнодушных людей. Анна Бунина рассказала, где найти реквизиты для перевода денег на лечение Кости Воденникова.
- У нас есть странички в социальных сетях "Мукополисахаридоз": поможем Косте" называется. Там фотографии, абсолютно все подтверждающие документы. Все реквизиты. Также фонд АдВито есть сайт, ссылка на страничку Костика, через который можно делать свои пожертвования.
А пока родители Кости вместе с медиками, психологом, дефектологом всеми силами стараются задержать прогрессирование болезни. Капельницы, реабилитационные занятия. Мальчик внимательный, способный - говорят специалисты. Его можно спасти. Но времени остается очень мало.
Автор: Мария Цисарева
|