«Елена Хвостикова, руководитель всероссийской пациентской организации «Геном»: ​Пока вы считали деньги, довели пациентку до тяжелой инвалидности»

Ранее на siapress.ru мы сообщали о том, что сургутянке Инне Становой с редким генетическим заболеванием — болезнью Помпе, врачи из Сургуткой ОКБ все же выписали дорогостоящий препарат. Подробнее об истории девушки можно прочитать тут.

Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе Сургутской ОКБ Юрий Добрынин в интервью журналистам «Сургутинтерновости» сделал акцент на цене препарата: «Это не просто дорогой, а очень дорогой препарат. И годовой курс лечения для данной пациентки – это не десятки и сотни тысяч, а десятки миллионов. Если более быть точным, то это около 50 миллионов рублей в год».

Руководитель всероссийской пациентской организации «Геном» Елена Хвостикова, которая помогала Инне в ее борьбе с системой, отреагировала на слова медика:

Для меня не понятно, почему лечащий доктор в своем комментарии говорит о цене вопроса? Во-первых, он лукавит, сумма будет намного меньше. О цене вопроса правильно бы поговорить с Минфином, а не лечащим доктором! К доктору мы обычно ходим не деньги посчитать в государственном кармане, а за оказанием качественной медицинской услуги! Вот и оказывайте ее, уважаемый Юрий Добрынин, качественно! И незамедлительно! А вы, пока считали деньги, довели пациентку до тяжелой инвалидности!

Уважаемый доктор, не оставляйте без работы Минфин и Госдуму, которые принимают такие законы, которые работают против государства. Готова провести ликбез, из чего складывается цена препарата, и почему эта цена в России порой в пять раз выше общемировой цены. В пять раз! А жизнь человеческая становится заложницей такого законодательства. Пациент и врач тут не причем! Их отношения должны строиться вне денег! А за здоровье!

Вы, уважаемый доктор, лучше бы в своем комментарии призвали телезрителей следовать политике руководства страны! Первоочередные задачи, поставленные президентом, это профилактика социально значимых заболеваний и борьба со смертностью. В случае Инны, болезнь Помпе является жизнеугрожающей, поэтому, чем раньше начать лечить, даже если с профилактической точки зрения, тем больше шансов, что пациентка не умрет! Вы бы лучше призвали телезрителей при появлении первых симптомов идти к Вам, и обследоваться для профилактики заболеваемости.

А Вы, уважаемый Юрий Добрынин, своим комментарием, даете прямой призыв, просто кодируете телезрителей, чтобы они осудили Инну за желание выЖИТЬ! Выжить такой ценой!

В конституции написано, что каждая жизнь человека имеет абсолютную ценность. Вы, доктор, не согласны с конституцией?

Недавно я разговаривала с очень знаменитым доктором, ведущим онкологом страны, глыбой в медицине. И он говорил с тревогой в голосе, как жаль, что в СМИ стали часто плохо отзываться о врачах, ведь это порождает недоверие пациента к врачу, а ведь в отношениях врача и пациента самое главное доверие и вера в результат. Скажите, уважаемый доктор, как научиться Вам доверять, как научиться Вас не бояться, после вот таких призывов к телезрителям?

Пожалуйста, задумайтесь и вспомните, о чем говорится в клятве Гиппократа, а если Вы с этим не согласны, и хотите считать деньги, а не лечить смертельно больных людей, то лучше уходите из профессии.

И про препарат. В одной только Италии по государственной программе лечатся этим препаратом 300 пациентов с болезнью Помпе, в Польше по госпрограмме лечится 30 человек и т.д. Как вы думаете, дорогой доктор, они плохо понимают зачем они это делают?

Вот доктор Юрий Добрынин из Сургута точно знает, что эффективность препарата не доказана, а полмира этого не знает. И тратят деньги на какие-то не эффективные госпрограммы!
Не унижайте себя, доктор, подобными высказываниями. Не уподобляйтесь базарным законам, один врач-экономист посчитал цену, дороговато показалось, решил написать, что препарат не эффективен, а сто врачей-лекарей сказали: эффективен. А третий доктор занимает ту позицию, которая выгоднее для него. Рынок, одним словом!

Но в Италии уж точно умеют считать деньги, и тратят на то, что эффективно для страны. Потому что пациенты с болезнью Помпе, если их лечить, вполне могут приносить пользу государству, если ногами ходить не может, так головой думая!

И каждая жизнь ценна! Потому что налоги считают! Лучше пациента полечить, и пусть работает, и налоги платит, а мы все норовим довести до тяжелой инвалидности, посадить дома с сиделкой и пенсию платить по инвалидности. А потом судорожно повышать пенсионный возраст, потому что работающих не хватает. Не по государственному это, не лечить людей!

Елена Хвостикова, руководитель всероссийской пациентской организации «Геном»