Правила пользования

«Три инвалида на шее»

Дата: 17.04.18 в 15:45
Мобильная версия Шрифт

Дочь с ДЦП и эпилепсией, мать с онкологией и лежачий отец

 

Салтанат Саргужина — сильная женщина из Темиртау, на долю которой выпало немало страданий. В каждой комнате ее квартиры находится по больному – 18-летняя дочь Саида, с ДЦП и эпсилепсией, недавно восстановившаяся после инсульта мать и недееспособный лежачий отец. Муж Салатанат помогает ей в уходе за больными, хоть и сам недавно перенес операцию.

Ситуация осложняется тем, что с наступлением 18-летнего возраста, Саиде отменили бесплатную выдачу жизненно важного препарата Топамакс. Теперь мать вынуждена просить материальной помощи, ведь стоит лекарство недешво.

Корреспондент NV.kz поговорил с Салтанат, и она рассказала нам историю своей семьи.

— Когда и как был поставлен диагноз вашей дочери?

— У дочери несколько диагнозов, но я обычно указываю везде только два – ДЦП и эпилепсия. Это была родовая травма, по вине врачей.

— Подробнее?

— В 2000-м году я рожала в нашем роддоме, в Темиртау. Я лежала на сохранении. Раньше ставили системы, через каждые два дня. После того, как прокапали, на два дня меня отпустили помыться домой, т.к. не было условий. Роды начались дома, я поступила к дежурному врачу, не к своему лечащему. Он действовал по своим каким-то методам, отправил меня рожать, но до самого утра мне никак не помогли, ничего не делали. Раскрытия не было в течение 8-10 часов. Когда им нужно было сдавать смену, они пришли. Я попросила сделать мне операцию, они спрашивали смогу ли я оплатить операцию, я сказала, что да. Это потом мне в карагандинской клинике сказали, что все было сделано неправильно, они должны были кесарить бесплатно.  Когда нужно было вытаскивать ребенка, в роддоме отключился свет и неизвестно, что было потом дальше. Когда я очнулась, света еще не было, операция проходила при керосиновой лампе, как во время войны. На следующий день в течение трех дней они приходили и говорили — твой ребенок умрет. Каждый день мне это говорили. Потом я узнала, что ребенок терял вес с каждым днем.

— Диагноз поставили при рождении?

— Диагноз поставили в полгода и оформили инвалидность в областной детской больнице.

— Что за препарат, который так необходим Саиде?

— Топамакс – это противосудорожный препарат. 3 года назад, когда у Саиды были судороги, и мы не могли их остановить, мы ездили в частную клинику в Москву, там получили консультацию пиретолога. Она назначила Топамакс, и в Алмате нам скорректировали дозировку до 200 мг. Мы получали его бесплатно 2,5 года, с 2016-го.

— А почему отменили бесплатную выдачу?

— А вот этого я не могу сказать! Наша медсестра выдала нам последний раз 1 упаковку по 25 мг, но это детская дозировка, которой нам хватает на неделю всего.

— Что с вашими родителями?

— У меня отец парализован уже 12 лет, мать поле инсульта, инвалид первой группы. У мамы два года назад случился инсульт, а через полгода обнаружили онкологию. Сейчас она стоит на учете. У нее хронический панкреатит, куча всего еще. Ее восстановили после инсульта, она передвигается с палочкой, одна сторона полностью парализована и плохо говорит. Отец практически недееспособный, его невозможно оставить ни на минуту. Муж сидит с ним полночи, его надо постоянно контролировать. В больницу никуда не берут, никакого лечения не получают, только сестринский уход, бесплатно покормить, например. В декабре мы это получали.

— А пособия?

— ИПР есть, мероприятия, мама ездила в Боровое, отец костыли получил и коляску. Но препаратов никаких не получают. На последней консультации в Караганде нам сказали, что с этого года мы будем наблюдаться по месту жительства. Я категорически против этого.

— Вы получаете пособия?

— У родителей пенсия, пособия по инвалидности нет.  Индивидуального помощника не положено. В этом месяце Саиде исполнилось 18 лет, и пока не пройдем ВТЭК и дождемся заключений, мы не получаем пособие. Еще после этого я должна установить дееспособность ребенка. Это еще месяца два пройдет. До исполнения 18 лет вместе с пособием по уходу за ребенокм выходило около 80-ти тысяч. Но сейчас мне нужно только 85 тысяч на Топамакс, а еще оплатиь доставку из России. В аптеке в розницу он продавался за 50 тысяч одна упаковка. Сейчас по Казахстану этого препарата нет, он только в России.

— Кто вам помогает?

— Никто. В поликлинике все настолько некомпетентные, новый невропатолог даже подходить к ней не стал, сказал что нам нужен психиатр. Психиатра мы в глаза не видели за исключением момента, когда нам надо было получить справку ВТЭК.

— Так получилось, что кто-то там своим росчерком пера перечеркнул все то, чего я с таким трудом в течение нескольких лет добивалась, — грустно добавляет Салтанат.

Салтанат хочет обратить внимание общественности на свою ситуацию. Она отчаялась искать помощи у государства. И очень надеется, что информационные службы смогут ей помочь.

 

 

Просмотров: 31


Комментариев: 0
Праздникиbur_grey_up
О компании О проекте Источники новостей Предложить ленту Реклама на сайте Реклама в газете Контакты Наши партнеры
Портал ivest.kz - база частных объявлений газеты «Информ Вест», справочник предприятий городов Казахстана и России, новости, недвижимость, электронные версии ряда изданий, сборник кулинарных рецептов. Все замечания и предложения принимаются на info@ivest.kz.
Использование данного веб-портала подразумевает ваше согласие с Правилами пользования.
© 2000-2018 «Информ Вест»
Рейтинг@Mail.ru