Продолжаем публикацию истории Анны Руденко, которая прошла нелегкий путь коррекции позвоночника при наследственном заболевании - спинальной мышечной амиотрофии. Как пациенту выбрать страну, в которой хирургическое вмешательство пройдет наилучшим образом?
Перед новым 2014 годом я в очередной раз подумала, что дальше так тянуться не может. Вбила в поисковую строку запрос вроде «СМА операции спина Украина» — и в топе результатов увидела ссылку на страницу девушки со СМА, которая буквально за несколько месяцев до этого сделала такую операцию в Финляндии. Оказалось, что в Хельсинки уже больше 10 лет выравнивают спины людям с моим диагнозом — и результат отличный. Я с списалась с этой девушкой, взяла контакты той ортопедической клиники, отправила им свои снимки, сделанные на телефон, и меня пригласили на консультацию в апреле. После тщательных анализов, замера объема легких, компьютерной томографии, рентгена и консультации с анастезиологом и нейрохирургом в Финляндии, мне дали добро. Конечно, пациент я была не самый хороший, с учетом моего возраста (под 30 лет, с высокой степенью сколиоза и уже не очень-то хорошими легкими). По прогнозам финских хирургов, после операции должно было уйти 60% искривления — что было почти уникально с учетом моих исходных данных.
Как я выбирала, где оперироваться
Конечно, я очень тщательно изучила «рынок» клиник, которые могли бы мне помочь. Мне было важно 1) чтобы коррекция не угрожала жизни 2) чтобы она позволяла как можно быстрее сесть (со СМА мышцам нельзя оставаться в состоянии покоя надолго) 3) чтобы не наступил паралич 4) чтобы реабилитация проходила максимально быстро и без негативных последствий. Кроме как в Финляндии, сколиоз пациентам со СМА еще исправляют в России и Беларуси (там дешевле всего), Германии, Франции, Израиле и США. Я узнала, что у пациентов, которые делали операцию во Франции и Германии, ломались конструкции и операции приходилось делать повторно, в России — как правило сложнейший постоперационный период, были случаи комы и летальных исходов. В Беларуси и Израиле — тяжелый период восстановления. В США все было отлично, но первые 2 месяца нужно было жить в клинике, что существенно влияло на стоимость. В итоге я выбрала Финляндию как наиболее подходящую по безопасности, качеству и цене.
Связанные болезни:
Спинальная мышечная атрофия
Узнать больше
На все про все у меня было чуть больше 4 месяцев, до осени — за это время мне нужно было найти необходимую сумму по смете. Состояние ухудшалось, болела спина и любая сезонная простуда могла стать последней. В смету входила сама стоимость операции, пребывание в частной клинике в течение 10 дней в отдельной палате, анализы, питание и все-все-все необходимые лекарства (и даже больничная одежда). Как правило, пациентам со СМА нужен сопровождающий — со мной ездила мама, и в смету входило также и ее проживание плюс питание в клинике. Общими силами удалось собрать деньги в срок, и мне назначили операцию на конец сентября.
«А я чувствую ноги?»
Еще дома я сдала анализы крови на вирусные инфекции и побывала у стоматолога (он должен выдать справку о том, зубы здоровы и воспалений нет). За день до операции я приехала в клинику, снова прошла обследование и сдала анализы (кстати, они очень внимательно относятся к уровню гемоглобина, он не должен быть ниже 120). Мне дали слабительное, которое нужно было принять вечером накануне операции, я поговорила с врачами еще раз, и меня отпустили в гостиницу.
На следующий день — к договоренным 7 часам утра — я уже была на месте. Нас с мамой провели в прекрасную отельную палату с ванной комнатой (туалет с душем, адаптированный для колясочников), меня переодели в больничное и дали успокоительное. Я поговорила с родными — в палате есть Wi-Fi — и заснула. Операция продлилась около шести часов, и в следующий раз я проснулась уже где-то в 3 дня в реанимационной палате — меня разбудил анастезиолог, рядом была мама, все улыбались, и я тоже. Первая мысль: «А я чувствую ноги?», а вторая (еще боле странная): «А какая у меня группа крови?». Ноги я чувствовала, группу крови спросила (хотя знала ее и раньше, но наркоз — штука загадочная). Было больно, но не адски больно. Пришло понимание, что теперь эта тяжелая, но ровная спина у меня навсегда — и надо собраться и все перетерпеть.
Анна Руденко
|
-1.34
05:04
21:50
01:58
12:30
